高額療養費制度の恩恵は難病指定よりも絶大な気がするんだけど、、、どう？ 確かに不公平ではあるのだけれどもさ。

　免疫を抑える効果がある関節リウマチ薬「アナキンラ」。国の承認がなく、個人輸入すれば月１０万〜２０万円もする希少薬だ。横浜市の小学　　　　　　　（８）は小さい頃から、この薬がなければ自分の力で立つことすらできなかった。

　「症状を抑える薬があるのに、お金の問題であきらめてしまう。これほど残酷なことはない」と　　さんは訴える。平成２３年には別の治療薬「イラリス」が国内で承認を受けた。１日１回の投与が必要だったアナキンラに対し、イラリスはおおむね１カ月に１回で済む。ただ、患者が少なく薬の希少性が高いため、１回の注射にかかる費用は約１３０万円。高額療養費制度が使えるとはいえ、定期的な接種が与える負担は小さくない。

　親子でＣＡＰＳを患う京都府の患者は、３０代の息子に薬を与えるため、５０代の父が治療をあきらめてしまった。症状が悪化し、いまは相当の難聴が進んでいるという。

　　　ちゃんの父、　さん（４２）は２０年に患者・家族会を立ち上げ、ＣＡＰＳを難病に指定し、医療費の助成をしてくれるよう厚生労働省への陳情を繰り返してきた。しかし答えは「ノー」。「いまは制度の見直し中なので、もう少し待ってほしい」と繰り返された。

　国が難病とする５６疾患については、重症者の医療費の自己負担分が無料になるなど手厚い支援があった。だが、そこから漏れたＣＡＰＳ患者への支援はない。不公平感を感じた。

http://news.livedoor.com/article/detail/8294896/

確かに全額無料になっちゃう難病指定なんかに比べると不公平感満載でどうよ？と思うんだけど。
こういう記事を書かれると、月に130万もかかるので、とても治療が続けられない、だから断念したら病気が悪くなった、、、。。。と読んでしまう読者はきっと多いのだろうけど。

そうじゃないよねぇと。

もちろん、生まれながらの病気は、不摂生でなった糖尿病で透析なのに毎年500万以上がほぼ無料！みたいなのと比べると、本当に差別的だとは思うんだけど。
実際には、月に数万円の負担で、年間にしても、、、な訳で。
もちろん、対応できる医者が少ないので病院にかかる交通費だとか、いろいろと他にもかかるけどさ、、、でも、、、それも医療費控除だとか、いろいろとあるしさ。

そんなこと言っちゃ、所得が多いってだけで、ほとんどが無料な子供の医療費を自分だけ3割も負担させられてとか、高校無償化の恩恵を受けられないで、、、とか。そういうのも差別的だけど。

世帯の所得さえ低ければ、高額療養費制度で子供の医療費なんてほぼ無料な訳で。

なんか、、、高額療養費制度のことを、こういう記事ってほとんど触れずに、、、なぁと思うと、普通の病気の3割負担のお金すら払えない若者も少なくない訳で。

何が差別なのかわからんよなぁと。

だから。。。

死ぬのを待つしかない高齢者に年金と医療・介護をひとり年間1000万以上つぎ込んでいるのを、こういう子供の病気や生まれつきの病気に対する社会福祉とすればいいと、、、言う方向で話を進めて欲しいもんだとつくづく思うんだけど。

税金が無尽蔵に入ってくるわけではない以上、血友病の患者に月1・5億はやはり、、、皆保険だからってやっちゃいけないような気がするんだな。そんなこと言っちゃ、移植医療なんて一つも成立しないんだろうけどさ。

やれば助かる、やれば治る、、、医療には金をつぎ込み

90歳のペースメーカー挿入とか、、、95歳に冠動脈バイパス術とか、、、いらないだろうと思うよねと。

話がずれてきたのでこのあたりで。。。